Форум для людей с сахарным диабетом

Уважаемые члены РДА, пользователи Форума портала.

Реф.: О снятии инвалидности и об обеспечении тест-полосками.
О проблемах излечения диабета.

Расскажу анекдот: Собрались мыши на собрание. Решают как нейтрализовать кошку. Замучила совсем. Решили: нужно повесить кошке на шею колокольчик. Единогласно проголосовали. Расходятся. Маленький мышонок лапку тянет: "А КТО повесит кошке на шею колокольчик?". Председатель говорит: "Решим в рабочем порядке". Разошлись. А ВОЗ и ныне там.

Ничего кроме рабского самосознания не мешает отстаивать свои права. РДА может дать дополнительные полномочия,
но при пассивности своих членов она бессильна.

Екатерина Фатерова,
Исполнительный директор РДА.

_________________
Сахарный диабет – не образ жизни, а враг, которого можно победить. © Х. Каналес

Оксана! Доброго времени суток! Пожалуйста, поделитесь, а лучше выложите на форум содержание писем в инстанции! Это очень важно! Я собираюсь сейчас этим заняться. Проблема та же - отказ в статусе. Заявление в ГБ МСЭ я уже написала. Но хотелось бы знать на что лучше ссылаться при составлении таких писем.

Добрый день! Вот одно из моих писем.
Здравствуйте,! Я,....... О. И. являюсь матерью ребенка -инвалида ...... Никиты Ивановича 1997 года рождения проживающего по адресу...........Ребенок болен инсулинозависимым сахарным диабетом с 2005 года. 29февраля 2012 года при прохождении МСЭ в Наро-фоминском филиале №35,нам было отказано в установлении инвалидности до 18 лет. Нас предупредили, что в 2013 году при очередном переосвидетельствовании отправят на подтверждение инвалидности в Москву т.к не могут проверить наличие катаракты лично! Что это, недоверие коллегам Морозовской больницы, заключение которых было предоставлено с подтверждением всех диагнозов или ,что то иное ?
Наша семья проживает в комнате общежития 12 кв м , удобства на этаже. Младшая дочь больна астмой (не является инвалидом). Семья находиться в сложном финансовом положении. Ребенок болен и признан инвалидом более 7лет назад. Улучшений нет и быть не может. Сахар крови колеблется от 1.8 до 30. Участились случаи тяжелых гликемий. Нейропатия(потеря чувствительности 20%), помутнение хрусталиков глаз, с. Жульбера и т.д . Согласно Постановлению Правительства РФ № 247 от 7 апреля 2008 года « О внесении изменений в правила признания лица инвалидом» сказано: « Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма» По конституции Россия -социальное государство.
Сахарный диабет признан в РФ «заболеванием социального характера». Инсулинозависимый ребенок ежедневно нуждается в дорогостоящем питании( овощи, фрукты, молочные продукты, качественное мясо);исправном глюкометре , средствах контроля сахара и мочи , многочисленных инъекциях инсулина, иглах к ланцету и шприц-ручкам; дорогостоящий препаратах поддерживающих сосуды, печень, почки, глаза страдающие от высокого сахара крови. Помимо этого необходимо санитарно курортное лечение, дорогая качественная обувь ( угроза развития «диабетической стопы» ), достойное образование ( ребенок не сможет работать физически и у него ограниченный круг выбора профессии!) , оплата проезда на транспорте ( необходимость несколько раз в месяц посещать медицинские учреждения).
При этом ребенок 15 лет не может обеспечивать себя т.к не трудоспособен! Если с такого ребенка снять инвалидность он полностью теряет социальную поддержку! Значит его сверстники будут жить полноценной жизнью, а мой ребенок выживать т.к все средства которые я зарабатываю, уйдут на борьбу с болезнью . Разве это не дискриминация по заболеванию. Ребенок продолжающий жить (общаться, передвигается, обучаться и т.д) благодаря ежедневным не однократным инъекциям ( при этом каждую минуту может произойти потеря сознания и кома ) не имеет ограничений?! НУ это же абсурд! Диабетик вне социума не выживет! В случаи отсутствия инсулина или утраты препаратом своих свойств ( температура ниже -2 или выше+25) , стремительной глубокой гликемии он не только общаться, передвигаться , обслуживать себя.... он и жить не сможет!!! Как для человека без ног коляска, как для глухонемого азбука жестов, как для слепого собака-поводырь, так для диабетика шприц с инсулином, глюкометр и тест полоски. Средняя продолжительность жизни детей заболевших в детском возрасте СД, около 30 лет. СД занимает третье место в мире как причина смертности.
Почему нам было отказано в инвалидности до 18 лет? Зачем нас отправляют в Москву на дополнительное освидетельствование, ссылаясь на отсутствие права продлить нам инвалидность?
Если реабилитационные мероприятия не устранили и не уменьшили степень ограничения жизнедеятельности в течение 7 лет ( ухудшение состояния подтверждают медицинские документы) на каком основании, члены МСЭ предположили, что это произойдет в ближайшие два года?
С уважением, ...........О.И

Уважаемые посетители Форума.

Снятие с детей с диабетом инвалидности - кричащая и животрепещущая проблема.
Но в ваших обращениях Вы не пишете имени, фамилии, адреса.
Когда такие заявления приходят заказной почтой на 105568 Москва, А/Я 13, Богомолову М.В.,
то мы хотя бы имеем возможность переправить заявление на своем бланке с
приложением вашей жалобы.
Часто минздравы и прочие нам НЕ ОТВЕЧАЮТ, также как и вам или присылают формальные
отписки...
Мы сделали большую работу - выложили на сайте мед.центра РДА
www.diabetes.org.ru полную базу Федеральных Законов, Указов Президента,
Постановлений Правительства, Приказов Минздрава.

Штатного юриста у нас нет. Мы не мМинистерство диабета.
ПРИМЕЧАТЕЛЬНО: в 2012 году ВСЕ индивидуальные члены уплачивали взнос в размере
10 копеек в год, НИКТО НЕ ЗАПЛАТИЛ И РУБЛЯ!!!
В бланке квитанции УКАЗАНО минимальный взнос НЕ МЕНЕЕ 10 копеек в год.
Более 10 копеек НИ ОДИН ИЗ индивидуальных ЧЛЕНОВ не перечислил в 2012 г. ....

Ни ОДИН человек не откликнулся на призыв прийти в наш офис, взять бесплатно
десяток газет или более
и бесплатно раздать в очереди у кабинета врача эндокринолога в своей поликлинике.
Каждый предпочитает умирать в одиночку ...

К нам приходят ТОЛЬКО на бесплатные раздачи книг и тест-полосок.
Это очень сильно характеризует ПСИХОЛОГИЮ ИНВАЛИДНОСТИ в диабетической среде.

Что прикажете делать ПРИ ВАШЕМ ЛИЧНОМ НЕПОСРЕДСТВЕННОМ УЧАСТИИ???

Истерических воплей по телефонам нам приходится выслушивать немало.
Если есть конструктив - ПИШИТЕ НА ФОРУМ

Можем сделать отдельную кнопку "Дети, подростки, молодёж& диабет"
на сайте.
Екатерина Фатерова, Исполнительный директор.

Постановление Правительства о признании лица инвалидом опубликовано на сайте "Российской Газеты",
официального органа Правительства РФ
http://www.rg.ru/2006/02/28/invalidi-poryadok-dok.html

Множество комментариев есть на сайте www.diabetes.org.ru

_________________
Сахарный диабет – не образ жизни, а враг, которого можно победить. © Х. Каналес

Меня не правильно поняли. Это письмо не было обращением к РДА. На форуме Luidmila попросила меня выложить одно из моих обращений в государственные инстанции.( я убрала фамилию и адрес только в этом варианте для форума )
Я с Вами полностью согласна , что чиновники пишут отписки.Это позиция нашего государства. Но обостренное чувство справедливости заставляет вновь и вновь "стучать в закрытые двери". Если бы все граждане нашего государства отстаивали свои права, я думаю ситуация бы изменилась . С уважением, Клевицкая О.И.

Я готова принимать участия во всех мероприятиях РДА для поддержке больных С.Д. В прошлом году личной встречи с представителями РДА у меня не случилось(по объективным обстоятельствам). Но я человек с активной гражданской позицией , если я могу быть чем то полезной , то готова откликнуться. В феврале 2013 года у моего сына очередная МСЭ. Нам опять грозит потеря статуса ребенка -инвалида. О результатах сообщу на форуме.

Приложение
к Приказу
Министерства здравоохранения
и социального развития
Российской Федерации
от 23 декабря 2009 г. N 1013н

КЛАССИФИКАЦИИ И КРИТЕРИИ,
ИСПОЛЬЗУЕМЫЕ ПРИ ОСУЩЕСТВЛЕНИИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ
ГРАЖДАН ФЕДЕРАЛЬНЫМИ ГОСУДАРСТВЕННЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ
МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ
III. Классификации основных категорий жизнедеятельности
человека и степени выраженности ограничений этих категорий
5. К основным категориям жизнедеятельности человека относятся:
способность к самообслуживанию;
способность к самостоятельному передвижению;
способность к ориентации;
способность к общению;
способность контролировать свое поведение;
способность к обучению;
способность к трудовой деятельности.
6. При комплексной оценке различных показателей, характеризующих ограничения основных категорий жизнедеятельности человека, выделяются 3 степени их выраженности:
а) способность к самообслуживанию - способность человека самостоятельно осуществлять основные физиологические потребности, выполнять повседневную бытовую деятельность, в том числе навыки личной гигиены:
1 степень - способность к самообслуживанию при более длительной затрате времени, дробности его выполнения, сокращении объема с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;
( обратите внимание!!! то есть больной С.Д. ограничен в жизнедеятельности т.к без технических средств(глюкометра и помпы ) не может себя обслуживать и даже просто жить!!!)