Форум для людей с сахарным диабетом

Уважаемые коллеги.

До конца мая 2016 года мы проводим эксперимент, когда размещаем новости РДА преимущественно не на сайте,
а в социальных сетях.
Говорить о результатах пока рано. Мы ими не вполне удовлетворены.
Но некоторые пользователи пишут, что не имеют регистрации в социальных сетях и
предпочитают читать информацию анонимно на сайтах РДА.
Несомненно, после завершения эксперимента мы продолжим публикацию новостей в обычном порядке
на сайтах, помимо публикации в социальных сетях.

Надеемся, мы ответили на Ваши запросы на Всероссийский Диабет-Телефон:495 505 3399,
920 567 00 55.

Екатерина Фатерова,
Исполнительный директор

_________________
Сахарный диабет – не образ жизни, а враг, которого можно победить. © Х. Каналес

Здравствуйте, РДА.

Захожу на ваши страницы в социальных сетях. Впечатление, что РДА ни в Твиттере, ни в Контакте, ни в других местах не появляется.
Еще увидела на сайте Мой диабет Дениса Мамаева дневники самоконтроля за 14 дней девочки с диабетом, которые должен был комментировать М. Богомолов.
Дневники вижу, а комментариев нет.
Эти 14 дней Богомолов вел эту девочку или нет?
Где найти комментарии, если в ваших социальных сетях их тоже нет?

Да, Вы правы.

РДА очень не тщательно подошла к вопросу. На сайте Мой диабет отконстатированы всего два дневника, но последовательность подачи материала совершенно не логична.
Сначала идет ОТВЕТ на вопрос, а затем по ссылке типа "Дневники можно просмотреть здесь" - можно просмотреть а что собственно говоря обсуждалось, то есть ВОПРОС виден ПОСЛЕ ответа. Ха-ха...
Все размещено в разделе Новости и уже разбросано между других новостей, а не собрано в одном разделе, чтобы педагогически последовательно можно было видеть возникающие вопросы и получаемые ответы. НОВОСТЬ в журналистике - это законченное событие.
Зачем заставлять бедных мамаш детей с диабетом "урываться" в разборку непоследовательно и нелогично расставленного материала??? Им что, забот не хватает?
Материал непростой. Чтобы понять О ЧЕМ ВООБЩЕ идет речь мне пришлось распечатывать дневники на бумаге, а потом смотреть ответы Богомолова, если это он конечно отвечал, тогда ЧТО-ТО стало ПОНЯТНО.
Учитывая что мне пришлось книгу "Виртуозная инсулинотерапия" раза 4 перечитать.

РДА было бы лучше на своем сайте размещать эти дневники и ответы на них как положено по описанным методикам преподавания Школы диабета. РДА, Не позорьтесь!

Уважаемые Lapa_pa и Бумука,

По поручению Исполнительного директора Фатеровой Е.В. размещаю продиктованный ею текст в ответ на ваши обращения по вашим вопросам:

Мы не работаем в социальных сетях, так как когда несколько лет назад начали это делать, то нас захлестнули запросы и вопросы на Всероссийский диабет телефон. Денег на расширение штата не хватило и по Решению Совета Директоров уже два года вопрос находится в подвешенном состоянии. Штатные сотрудники РДА просто НЕ заходят в открытые аккаунты в соцсетях под РДА.
Выложенные за 14 дней Дневники пациентки на сайте "Мой диабет" никак не комментировались никем из сотрудников РДА, в том числе М. Богомоловым. Комментировать начали Дневники начиная только с 28 марта 2017 года. В предшествующих этой дате Дневниках по Хорхе Каналесу мама пациентки вела корректировки доз и Хлебных Единиц самостоятельно без нашего участия.
С 28 марта 2017 М. Богомолов получает ссылку о публикации дневника и вопросов к нему. Дает пол страницы расчета в файле Word, надиктовывает аудиофайл комментариев к Дневнику на 10-20 минут; что мы все вместе пересылаем Денису Мамаеву - учредителю Портала Мой диабет.
Администрация Портала Мой диабет делает огромную благотворительную работу переводя аудиофайл в печатную форму - это ОЧЕНЬ непростая трудоемкая работа. Поймите - это приходится делать ВСЕГО за сутки. Мало кто бы взялся за это!!! Пользователи портала Мой диабет получат уникальную возможность познакомиться ближе с методикой виртуозной инсулинотерапии по Хорхе Каналесу и задавать вопросы по дневникам или иные вопросы в режиме РЕАЛЬНОГО времени.
С одной стороны мы благодарны за критику Бумуки, что позволит РДА и порталу Мой диабет в СОВМЕСТНОЙ работе подать материал в более доступной форме. Но работать приходится в режиме цейтнота! Простите нас,
но такого рода совместный проект мы ведем впервые.
Не ошибается только тот, кто ничего не делает.
Президент РДА М. Богомолов уже много лет категорически против ведения такого проекта на сайте РДА, т.к. наш сайт скорее выполняет функции стенгазеты или официального органа типа газеты "Правда" времен СССР.
А для таких проектов нужны сайты живого общения, где не боятся задавать острые вопросы равные среди равных.
ПОЭТОМУ ЭТОГО МАТЕРИАЛА НА САЙТЕ РДА НЕ БУДЕТ! Мы ценим наших партнеров и не можем пренебрегать их доверием.
Мы постараемся в конструктивной и в корректной форме довести ваши пожелания и замечания руководителю портала Мой диабет.
Еще раз обращаем внимание, что РДА - не министерство диабета, а общественная организация. Но просим писать в КОНСТРУКТИВНОЙ форме, будто Вы пишите предложения в Минздрав - эффект будет лучшим.

Записала под диктовку 2-й Секретарь РДА Г. Духовная
ответ Исполнительного директора Е.В. Фатеровой

Екатерина,
так и не поняла, как найти и открыть аудиофайлы на сайте Мой диабет?
Вижу дневники девочки, но не епонимаю - это сама мама считала или по вашим рекомендациям?

_________________
Трудно придумать что-то хуже, чем маленький ребенок с сахарным диабетом....

Уважаемая Lapa_pa,
4 дня назад мы получали электронное письмо от мамы пациентки (приводим его анонимно ниже), где она внесла определенные предложения. Переход на индивидуальный формат общения без публикации данных на сайте "Мой диабет" Дениса Мамаева невозможен, так как не будет происходить обучения людей, за которых ратует в своем благотворительном филантропском проекте Денис Мамаев. Исключение портала "Мой диабет" из проекта привело бы к потере его смысла, выглядело бы нарушением наших договоренностей с Д. Мамаевым.
Предложения по этому поводу опубликованы сегодня на:
http://www.diabetes-ru.org/ru/component ... inoterapii
Мы совместно с порталом ищем технические способы выхода из создавшейся ситуации.

Далее текст письма (анонимно печатается) мамы пациентки от 31.03.17:


Екатерина, Михаил Владимирович, добрый день.

Цепочка передачи данных слишком длинная, чтобы успеть всё сделать в срок и с положительным результатом.
Прошу вас рассмотреть возможность внесения изменений в текущую последовательность действий.
На первый план вынести "контакт" (передачу данных) пациента и врача.
Далее, результат работы освещать на сайте Дениса Мамаева. Это позволит более точно выполнять рекомендации доктора, своевременно примменять их на следующий день.
В противном случае, я не успеваю получить информацию и выполнить назначения, от этого теряется смысл работы, т.к. пациент не выполняет назначения врача.

Я предлагаю рассмотреть следующую последовательность действий:
1. Файл дневника за прошедший день я направляю Екатерина или БМВ. Я могу направлять вневник сразу после 00:00 часов (укол ДДИ назначен на 23:45) или, если это потребуется - ранним утром (после контрольных ночных замеров.

2. БМВ проводит анализ дневника и даёт свои рекомендации по выполненным действия, отвечает на вопросы. Прошу вас сохранить тот же формат ответов: краткий текст + аудиофайл с более подробными комментариями, возможно, ссылками на параграфы СИТ, что будет полезно для всех поциентов для более детального ознакомления, ответами на вопросы).

3. Файл от БМВ направляется мне (пациенту) для оперативных действия на следующий день: корректировка значений Кхе на завтрак, обед, ужин; изменения времени инъекций, экспозиции, дозировок, подхода к рассчетам) А ак же Денису Мамаеву - для размещения на портале.

4. На сайт выкладывается сразу дневник + ответ БМВ с комментариями и расчетами. Обговорили с Денисом возможность выкладывания аудиофайлов. Расшифровка аудиофайлов в текстовый формат - ПО ЗАПРОСУ пользователей портала.

5. Денис или сотрудники портала направляют Вам ссылку на дневник + анализ, как факт выполненной работы.
Денис, прошу Вас рассмотреть возможность создания отдельного блока (раздел, подраздел) по данному проекту, для того, чтобы пользователи портала имели возможность ознакомиться со всеми материалами работы по ВИТ за период, задать свои вопросы. Вопросы будут в одном месте и вы сможете направлять их в РДА.

В этом случае, будет видна динамика изменений и эффективность применения ВИТ в действии.

С уважением, (мама девочки с диабетом 1 типа)

_________________
Сахарный диабет – не образ жизни, а враг, которого можно победить. © Х. Каналес