Форум для людей с сахарным диабетом

Всем привет! Я работаю в Массачусетском Технологическом Институте (MIT) в США над новым методом доставки инсулина в организме. Чтобы улучшить систему доставки, я пытаюсь понять с какими ежедневными проблемами сталкиваются люди с диабетом первого типа (или инсулин-зависимые второго типа). Я была бы очень благодарна, если бы у кого-то было 10-15 минут свободного времени, чтобы пообщаться. Я не пытаюсь что-то продать, я действительно хочу понять как это жить с диабетом и что я могу сделать, чтобы облегчить или смягчить неудобства. Буду благодарна, если кто-то отзовется. Если есть время, то может быть, кто-то сможет написать здесь в форуме. Спасибо! Наталья

Наталья, спрашивать в России, что в США сделать, чтобы нам больше и дороже продавали жизненно необходимые лекарства - это нонсенс...
Во-первых, в большинстве своем, мы не знаем, как еще вводить инсулин кроме как уколов, которых и так часто просто нет в аптеках...
Во-вторых, для больных гораздо важнее новые типы измерения уровня глюкозы.

А потом, чисто идеологически, вы работаете на страну, которая НИКОГДА не продаст в Россию новые, перспективные лекарственные формы. Опять же, если взять онкологию, то целый ряд препаратов с эффективным действием, например в при опухолях молочной железы, ЗАПРЕЩЕНЫ для продажи в Россию. Недавний пример рассказала Захарова с покупкой лекарств для Примакова, когда госдеп ЗАПРЕТИЛ вывоз препаратов даже для такого человека, имеющего личные дружеские отношения с высокими чиновниками в США...

Так что лучше пишите, что работаете в Сколково... все равно все вывозится в США и в Израиль, но хотя бы делается у нас.

Да, я согласна, что слово "Сколково" звучит лучше, чем "США" в современных условиях. Но я занимаюсь наукой и пытаюсь понять как улучшить лечение. Мне неважна политика и то, что я разрабатываю, еще долго не будет ни на полках в США, ни в России. Разработка нового лекарства занимает 10-15 лет. Поэтому чтобы хотя бы понимать как улучшить жизнь людей с диабетом - мне надо с ними поговорить. Может Вы все таки смогли бы поделиться Вашим опытом?

Лично я считаю, что спрашивать "простых" больных в России о новых формах инсулина, это тоже самое, что узнавать у голодающих африканцев, как лучше в Техасе готовить индюшку на рождество: с яблоками и мидиями или обмазывать гусиным паштетом и жарить с ананасами...

Тут половина больных положенных им лекарственных форм по рецепту не могут получить, а вы про новые, перспективные... Не та аудитория. Ищите сайты для богатых больных, у которых нет проблем с получением инсулина, установкой помп. Они вам расскажут о своих проблемах

Уважаемая Наталия.

РДА абсолютно политически, религиозно, национально и проч. нейтральна, значительно больше чем Швейцария.
На этом Форуме часто пытаются вывесить разные анкеты.
Мы рады помочь Вам, но непонятно КАК?

КОНКРЕТИЗИРУЙТЕ Ваше обращение: у людей с диабетом МНОЖЕСТВО проблем - медицинских, психологических, социальных, юридических, семейных и т.д.
На Ваш вопрос люди не МОГУТ ответить, т.к. НЕПОНЯТНО ЧТО Вы спрашивайте.
Очень ВАЖНО СФОРМУЛИРОВАТЬ для человека с диабетом: ему то зачем тратить на Вас время? ЗАЧЕМ Вы ему?
Мы с большой симпатией относимся к исследователям любой национальности, вероисповедания, цвета кожи и т.д.. если они помогают нам в исполнении нашей Миссии РДА - нахождение способа человека с диабетом.
Исследователям довольно простительно не быть специалистом в области общения. Просим не обижаться.
Вспомните Дейла Карнеги: "... Если идете на рыбалку, берите червячка, а не клубничку со сливками...".

Екатерина Фатерова,
Директор медицинского центра РДА

_________________
Сахарный диабет – не образ жизни, а враг, которого можно победить. © Х. Каналес

Спасибо за комментарий. Зачем я пытаюсь понять, что такое "идеальное" лекарство для человека с диабетом? Потому что можно разработать кучу всяких методов, которые, в итоге, никому не нужны и не облегчают ежедневную рутину человека с диабетом. То, что я сейчас делаю, возможно, будет когда-то на рынке, но до этого минимум 15 лет работы огромного количества людей. Поэтому именно сейчас я хочу понять ЧТО людям надо, ЧЕГО они не любят больше всего, ЧЕГО они бояться и тд.
Я не писала тут вопросы, которые меня интересуют, так как думала, что созвонюсь с человеком и просто поговорю и спрошу его (думала, что так быстрее и проще для всех), но видимо, такой формат не сработал. Попробую задать основные вопросы здесь. Возможно, что вопросы достаточно наивные, но у меня нет никого по близости, чтобы спросить или понять "как жить с диабетом". Многие вопросы, возможно, имеют очевидный ответ, но я думаю, что разные люди смогут ответить по-разному. Понимаю, что на каждый вопрос можно написать много, но я бы была благодарна, если бы были хоть какие-то наметки.

1) Меня, например, интересует что именно в нынешнем лечение не устраивает человека? (предположим, что качественные лекарства и глюкометры в доступе, чтобы не вдаваться в дискуссию по поводу обстановки в России). Какую именно деталь/шаг пациент не любит больше всего и хотел бы, чтобы она исчезла из лечения (например, многократное введение инсулина, или измерение уровня глюкозы и тд)
2) Почему пациенты не всегда выполняют предписанное лечение? (даже там, где нет недостатка в препаратах) Что стоит на пути?
3) Как проходит обычный день человека с диабетом? Когда он вспоминает про инсулин? или все на автомате? Или вколол и забыл поесть? и тд
4) Что именно может повлиять на решение пациента, чтобы поменять препарат?
5) Влияет ли цена на решение? Платил бы пациент больше, но за более удобное лечение (например, инъекция один раз в неделю без контролирования уровня глюкозы)?
6) Если есть диабет у человека, то как он ощущает себя в обществе? Сложно ли ему социализировать (например, ходить куда-то. работать где-то и тд)?
у меня еще много вопросов, но если бы я получила ответы хотя бы на эти, то это было бы большим подспорьем. Спасибо

Уважаемая Наталия.

Много материалов по заданным Вами вопросам Вы найдете на сайтах:
http://www.diabetes.org, idf.org, easd.org
В каждом штате США имеется региональное подразделение ADA American Diabetes Association, которое очень легко найти в интернете, там происходят регулярные клубные встречи.
Статистика психологических проблем людей с диабетом в РФ опубликована во множестве материалов Московского психоэндокринологического центра. До смерти его основателя - Белкина Арона Исааковича - тема диабета была одной из основных. Он тесно сотрудничал с Американской Психоаналитической Ассоциацией.
Дети с диабетом и их родители БОЛЬШЕ всего не любят инъекции инсулина и прокалывание пальца для взятия крови.
Далее идет боязнь осложнений и социальные ограничения (спорт, еда, встречи с друзьями, вождение автомобиля, поиск семейного партнера и т.д.).

Структура Внутренней Картины Болезни, механизмы психологической самозащиты при сахарном диабете подробнейше описаны в тысячах работ.

Проблемы не следования лечению описаны как проблемы комплайнса (комплаентности, compliance) при сахарном диабете.
НЕТ обычного дня человека с диабетом. Есть разные люди. Но есть люди "в диабете", есть люди "с диабетом".
? Влияет ли цена на решение? Ответ: В России чуть больше 4000 долларовых миллионеров с диабетом.
В России противо диабетический препарат выбирает ЧИНОВНИК, подписывающий платежное поручение при закупке. Пациент и врач из этого процесса исключены.

По Вашим вопросам опубликованы моря и океаны статистической и иной научной информации. У нас создалось впечатление, что Вы очень недавно в диабете.
Этими вопросами нужно заниматься СЕРЬЕЗНЕЕ.
Поезжайте в лагерь для детей с диабетом в Краснодарском крае в июне - августе 2017 года по путевке, там и пообщаетесь:
http://www.diabetes-ru.org/ru/component ... m-diabetom

С уважением,
Екатерина Фатерова,
директор медицинского центра.

_________________
Сахарный диабет – не образ жизни, а враг, которого можно победить. © Х. Каналес

Спасибо за информацию. Да, с американской ассоциацией я уже списывалась. По образованию я химик и трудности диабета знаю только из научных статей и статистических данных, но там только сухие факты, поэтому и хотела узнать при "живом" общение проблемы людей. Буду копать дальше, спасибо!