Форум для людей с сахарным диабетом

Сыну 14 лет. Болен сахарным диабетом 1 типа более 6 лет. Осложнения : нейропатия , помутнение хрусталика глаз. В феврале 2011 года на МСЭК нас предупредил , что дают инвалидность последний год. В комиссии нет эндокринолога (Нара - фоминск ) для детей только педиатр. Одновременно смотрят и детей и взрослых. Председатель комиссии заявила о том ,что ребенок может себя обслуживать сам, по этому инвалидом не является. Ребенок два раза был в реанимации более 36 час под капельницами. Держать сахар в пределах нормы не удается. ( Это беда всех мам детей диабетиков ). Болезни, гормональные изменения , да и просто желание поесть когда захотелось ,приводят к скачкам сахара крови( от 2 до 25). В семье есть еще ребенок. Квартиру вынуждены снимать. Работаю в бюджетной сфере. Потеря пенсии по инвалидности отразиться на питании и лекарственном обеспечении ребенка. Письменные обращения в минсоцразвитие и другие органы власти результата не дали. На декабрь 2011 года было назначено переосвидетельствование . Помогите грамотно подготовиться к новой комиссии!
Буду благодарна всем кто откликнется !

Дорогая Оксана
Так как инвалидность еще не сняли
Нужно озаботиться и документально подтвердить каждый недуг-осложнение, но если Вы прочитаете мой ответ корр Маргарите на данном форуме в принципе по тому же вопросу,
то поймете истоки отказов - так подработан закон - диабет, если пациент не в последней стадии, в него абсолютно не вписывается.
Специалисты сегодня не могут идти в разрез закону и некоторые мягко говорят. да, с учетом негативности процесса
снятия инвалидности, снимать вроде бы не надо, учитывая неизлечимость этого... образа жизни, а вот можно первично не назначать....так как люди обучены его саморегуляции, и он в образ-то и обращается.
простите за смертельный юмор, но иначе нельзя, ибо выхода нет.
Нужен грамотный неангажированный эндокринолог, который грамотно опишет состояние ребенка, нужны зафиксированные скорой помощью состояния тяжелой гипогликемии, если они есть.
Не стану подтверждать, но говорят проще оплатить инвалидность, как и сколько -все зависит от места проживания.
Дай Бог чтобы я ошибся.

_________________
Сентялов Владимир Иович

Присоединяясь к мнению Владимира Иовича, который предложил НАИБОЛЕЕ конструктивный путь решения проблемы, сообщим о конфронтационном пути решения. Пишете заявление в Прокуратуру "о преступном оставлении в опасности ребенка", письмо в Минздравсоцразвития и в вышестоящую МСЭ. Эффект сомнителен. Но отнесутся к Вам более внимательно. Всю корреспонденцию направляйте заказными письмами с уведомлением о вручении. Бумаги тщательно подшивайте.

_________________
Сахарный диабет – не образ жизни, а враг, которого можно победить. © Х. Каналес

Недавно переехали в Россию из Кыргызстана.У меня ребёнок болен СД уже 7 лет.В Киргизии нам дали инвалидность до 18 лет!А в России пришлось всё переоформлять по новому и первый раз дали инвалидность на 2 года,а теперь только на 1 год!Прочитала письмо Оксаны и ужаснулась!Что же это такое?!Когда я начала возмущаться на комиссии,то мне сказали,что таков закон и вообще у вас пока нет осложнений особых!!!Что это заболевание больше походит на образ жизни!Не приведи Господь никому такой образ жизни!Как можно такое говорить?Ведь жизнь таких больных зависит от флакончика инсулина!!!А ещё мне посоветовали писать в здравоохранение и добиваться своего,если мы с чем не согласны!Что же делать?Я только зарегистрировалась на вашем форуме в надежде на то,что сообща можно добиться справедливости!
Врачам всё равно,членам МСЭ ещё больше безразлично!Вместо того,чтобы приводить примеры и поощрять хоть словом тех,кто старается,чтоб диабет БЫЛ образом жизни,чтоб дети наши могли не отягощать общество и государство, в том числе,своими проблемами по здоровью,вместо этого,инвалидность под вопросом или вот вам на год и бегайте каждый год,подтверждайте свой недуг!!!
Уважаемый,Владимир Иович!Может быть от лица Диабетической Ассоциации начать действовать,писать,объяснять и добиться перессмотрения этих сроков и вообще отношения к этой болезни!И не только этого заболевания!Обращаюсь к Вам за советом и поддержкой!Надо стучать,только тогда откроются двери!А покупать инвалидность,это же не выход и не все в состоянии.СКОЛЬКО же могут попросить за такую услугу?!Бегать по судам и прокуратурам вообще ужас!С больным ребёнком на руках!Самое не понятное,что надо доказывать?!Ведь диагноз на лицо,а средств излечения пока нет!Вот в маленькой и вроде не такой продвинутой Киргизии это понимают!А в России что?
А Оксане и её сыну мои слова поддержки понимания!Храни вас Бог!Только тот,кто живёт с этой проблемой,может понять,как ВСЁ сложно,хотя и не кажется,на первый взгляд.Это напряжение постоянное!Держитесь,Оксаночка!И давайте объединяться и действовать!Если мы сами себе не поможем,то и никто не поможет!
Очень надеюсь на совет и помощь Ассоциации!

Спасибо за поддержку! Платить за инвалидность сына не буду! Я исправно плачу налоги 15 лет. Мой ребенок имеет права получать социальную поддержку.В конституции РФ записано : Россия -социальное государство! Вот пусть мне в суде и объяснят: почему мой неизлечимо больной ребенок , жизнь которого зависит от наличия средств контроля и инсулина, не может получить поддержку государства! Считаю надо объединяться и забрасывать коллективными обращениями контролирующие органы.Ознакомилась с Приложением к Приказу Министерства ... от 23 декабря 29 года№ 1013 " КЛАССИФИКАЦИИ И КРИТЕРИИ,
ИСПОЛЬЗУЕМЫЕ ПРИ ОСУЩЕСТВЛЕНИИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ
ГРАЖДАН ФЕДЕРАЛЬНЫМИ ГОСУДАРСТВЕННЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ
МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ" Трактовать можно по разному. Но там есть такая фраза..." Категория "ребенок-инвалид" определяется при наличии ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты." Ребенок продолжающий жить (общаться, передвигается, обучаться и т.д) благодаря ежедневным не однократным инъекциям ( при этом каждую минуту может произойти потеря сознания....) не имеет ограничений?! НУ это же абсурд! Диабетик вне социума не выживет! В случаи отсутствия инсулина или утраты препаратом своих свойств ( температура ниже( -2 или выше+25) , стремительной глубокой гликемии он не только общаться , передвигаться , обслуживать себя.... он и жить не сможет!!! Как для человека без ног коляска, как для глухонемого азбука жестов,как для слепота собака-поводырь, так для диабетика шприц с инсулином , глюкометр и тест полоски.....Средняя продолжительность жизни детей заболевших в детском возрасте СД, около 30 лет. СД занимает третье место в мире как причина смертности. Избежать диабетических осложнений не удалось еще ни одному больному СД 1 типа со стажем более 5 лет.Буду отстаивать права своего ребенка в суде. Если и там не найду правды есть мысли поискать другое государство для постоянного место жительства для своей семьи. Всем здоровья!!!

Дорогая Оксана.

[b][b]Ваша проблема касается десятков тысяч других детей, больных диабетом.
В случае победы в суде вопрос будет решён для всех.
Решение суда. вступившее в силу - есть закон.
При необходимости нужно обращаться с законодательной инициативой
к Президенту, к Председателю Правительства, к Уполномоченному по правам ребёнка.

ПРЕДЛАГАЕМ ВАМ общественную должность "уполномоченного РДА по социальной защите детей" или "уполномоченного РДА по правам детей".[/b][/b]
В офисе РДА при наличии Вашего паспорта и фотографии 2х3 см Вы можете получить
Удостоверение уполномоченного (кожаная книжечка), Доверенность РДА на 1 год,
дискету с бланками РДА, на которых Вы будете писать Ваши письма, регистрируюя
исходящие номера по телефону РДА.
Ход процесса для отстрастки чиновников будем публиковать на сайте
и в выпусках Российской Диабетической Газеты (РДГ).
Для встречи со мной - свяжитесь с Помощником - Ольгой Олеговной.
965 3993, 505 33 99.

Михаил Богомолов,
Президент РДА,
врач психоэндокринолог,
диабетолог

Здравствуйте! Сегодня были на комиссии. Инвалидность продлили на год. Утверждали , что до 18 лет не могут дать т.к это компетенция главного бюро. Я думаю, решение было положительное по причине многочисленных письменных обращений отправленных мной в различные инстанции( в Минсоцразвития, в прокуратуру , президенту , премьер-министру, уполномоченному по правам человека при президенте , по правам детей ,ФМБА России и т.д ).
« Стучите и вам откроют». Всем здоровья!!!

Уважаемая Оксана!
Рады, что смогли помочь Вам.
Предлагаем Вам направить письма по тем же адресам с жалобой по поводу того, что продлили инвалидность всего на год. Спросите, известны ли руководителям этих государственных организаций случаи излечения диабета и случаи улучшения состояния здоровья при течениии диабета во времени.
Вместе мы сильнее!

М. Богомолов, диабетолог

_________________
Сахарный диабет – не образ жизни, а враг, которого можно победить. © Х. Каналес

Здравствуйте! Считаю, необходимо выходить на законодательные органы власти. Написать коллективное обращение в гос. думу. Настаивать на внесении дополнений в списки заболеваний на получение инвалидности пожизненно. Инсулинозависимый человек продолжает выживать благодаря инъекциям инсулина и глюкометру( это техническое средство без которого инъекции инсулина будут бессмысленны!) Таким образом, на лицо жизненные ограничения к самообслуживания ! (Приложению
к Приказу
Министерства здравоохранения
и социального развития
Российской Федерации
от 23 декабря 2009 г. N 1013н)
а) способность к самообслуживанию - способность человека самостоятельно осуществлять основные физиологические потребности, выполнять повседневную бытовую деятельность, в том числе навыки личной гигиены:

1 степень - способность к самообслуживанию при более длительной затрате времени, дробности его выполнения, сокращении объема с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;

2 степень - способность к самообслуживанию с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;

Оксана,здравствуйте!Очень рада за вас,что справедливость восторжествовала!Хотя,то что инвалидность только на год-это не справедливо!
Поддерживаю ваше предложение,что надо выносить проблему инвалидности на государственный уровень!Давайте бороться за свои права!
Готова поддержать и словом и и делом!Если мы будем молчать,то ничего не сдвинется!Нигде в цивилизованных странах,нет такого безобразного отношения к больным,как у нас!А ведь Россия всё рвётся в Евросоюз и т.п.Давайте объединяться!!!И действовать!Ассоциация диабетическая на то и существует,чтоб поднимать все эти проблемы и добиваться справедливости!