Дети с диабетом, прежде всего, просто дети….

16.12.2015 14:06

«Дети с диабетом, прежде всего, просто дети, а не пациенты с диабетом, в первую очередь нуждающиеся в медицинской помощи», - так считает хозяйка «Бала цветов» Президент фонда «Быть вместе» Лебедева Наталья (фото 1).

В кафе клубных встреч РДА «Авокадо» состоялось награждение Н. Лебедевой званием  Кавалера Почетного знака РДА «Вместе мы сильнее!» (ВМС) 3 ст. за значительный вклад в  медико-психологическую и социальную реабилитацию детей и подростков с сахарным диабетом.

Выстраивание системы взаимоотношений общества детьми с диабетом условно можно разделить на две большие группы:

Первая группа считает, что дети с диабетом являются, прежде всего «диабетикам» с набором особых медико-социальных нужд, за удовлетворение которых в первую очередь бьются представители этой социальной группы. Чаще всего это матери в первые 3 – 30 лет  от выявления заболевания у ребенка. Сторонники этих групп пытаются ограничить общение таких детей с обычными детьми. Они пытаются организовывать специальные школы, гимназии для «диабетиков»; часто выбирают домашние формы обучения; всячески ограничивают посещение детьми обычных спортивных секций. Возникает ощущение о стремлении этой группы посадить «диабетиков» под стеклянный колпак или в скафандр. По нашим более чем 40-летним наблюдениям такой тип поведения малоконструктивен. В сознании этих детей формулируется тезис: «Диабет – это дело родителей, мамы. Пускай родители этим и занимаются». Судьба детей из первой группы часто складывается неудачно. Под давлением родителей, мамы они выбирают нелюбимую специальность, «приемлемую для состояния здоровья». Такие дети, позже подростки и молодые люди часто испытывают психологические проблемы во взаимодействиях с противоположным полом и в создании семьи. Часто они считают, что окружающий мир остался им что-то должен. Они могут страдать всю жизнь от комплекса неполноценности. К сожалению, в первые 3 – 5 лет от начала заболевания родители не получают адекватной консультации врача – психоэндокринолога или клинического психолога и остаются в этой фазе переживаний на всю свою оставшуюся жизнь, оставляя там и ребенка.

Руководители РДА по инициативе Президента РДА М. Богомолова  с 1990 г. придерживаются второй точки зрения: «Существует человек с диабетом,  а не человек в диабете. Поэтому ребенок с диабетом, прежде всего, просто ребенок, а не пациент. Ребенок – субъект, а не объект социальных взаимоотношений». Философская работа на эту тему опубликована на нашем сайте: http://www.diabetes-ru.org/images/news/Filosofy%20of%20adaptation.pdf

В первые годы своего существования в 1990-1995гг. РДА организовывала детские летние спортивные лагеря в дальнем зарубежье  и в России, где происходил интенсивный обмен опытом  по организации психосоциальных взаимодействий. Особую подгруппу представляли из себя подростки с диабетом. Такие дети очень успешно заканчивают обычные средние школы. Некоторым мальчикам после школы приходится отбиваться от армии. Некоторые молодые люди получают офицерское воинское звание в институтах, где есть военные кафедры и лишь после этого их «комиссуют» в лейтенантском звании. Некоторые с детского возраста начинают заниматься профессиональным спортом и становятся мастерами спорта международного класса, олимпийскими чемпионами (лыжи, велосипед, плавание, хоккей, футбол). Молодые женщины с диабетом обычно «успокаиваются» после рождения одного – двух здоровых детей. Молодые люди имеют семейную жизнь, не отличающуюся от таковой в среднем по популяции. В этой второй группе,  конечно, имеются свои сложности, связанные с рисками декомпенсации заболевания в связи с передачей в руки ребенка значительной части «полномочий». Важно создание режима полноправного сотрудничества ответственного ребенка с ответственными родителями.

В подавляющем большинстве случаев присутствие на «диабетических» детских утренниках, праздниках, лагерях обыгрываются ситуации «вокруг диабета»: о правильном питании, о режиме самоконтроля и инъекций и т.п.  В глазах присутствующих детей часто стоит неизбывная тоска. Присутствие на «Бале цветов», второй год проводимом в литературном музее им. А.С. Пушкина благотворительным фондом «Быть вместе», дает другие ощущения. В 2015 г. присутствовали более 150 детей с диабетом и их родители. Дети занимались обычными детскими делами без навязчивых упоминаний о диабете. Они играли с клоунами-аниматорами (фото 2). Дети с интересом общались с акробатами, ходившими по залу на высоких ходулях (фото 3). Для самых маленьких была возможность поучаствовать в самых разнообразных мастер-классах по вырезанию фигурок, платьев для кукол, цветов из цветной бумаги и других поделочных материалов (фото 4). Более старшие могли участвовать в разучивании фигур классических танцев вместе с тренерами по танцам под звуки живой музыки (фото 5). Не было комплектов «диабетических подарков» с вафлями, джемами, конфетами на сахарозаменителях. Присутствовали обычные мясо, рыба, овощи, минеральная вода. Присутствие шампанского и красного вина, а также обычных кондитерских изделий вызывает у РДА определенные сомнения и вопросы. К детям и родителям с приветствиями обращались известные деятели культуры, артисты, включая Алсу (фото 6), исполнившей для детей свои песни.

Целью проведения благотворительного бала был сбор средств для организации подмосковного детского лагеря с 02 января 2016 г. По сообщению руководителя фонда Натальи Лебедевой средства на зимний лагерь для 30 детей с диабетом уже собраны. Президент РДА М. Богомолов (фото 7) передал для детского лагеря комплект обучающей литературы для Школы диабета им. Эрнесто Рома для всех родителей детей, которые уже зарегистрированы для присутствия в лагере, включавшие в себя книгу Х. Каналеса «Виртуозная инсулинотерапия» и книгу М. Богомолова «Сахарный диабет. Причины. Методики. Народные рецепты».

Хотелось бы пожелать  фонду более тесного взаимодействия с медицинским сообществом для организаций обучения детей игровыми методами, описанными  в книге М. Богомолова «Программа обучения пациентов с сахарным диабетом». Надеемся, что данный опыт будет передан руководителям региональных диабетических обществ для критической переработки и воспроизведения.

©: Российская Диабетическая Газета, 2015.

Поделиться ссылкой: