Форум для людей с сахарным диабетом

Уважаемые форумчане и особенно пациенты, которые с этим столкнулись и сотрудники РДА у меня к Вам вопрос:

В сети есть много "непонятных" больших порталов, которые с одной стороны поражают количеством пользователей, тем и даже ссылок на РДА. Но вот столкнулась с двумя и у меня вопрос, кто-что знает, так как ситуация прямо скажем странная. Порталы размещены на серверах вне РФ, один вообще во Франции. Речь идет: "Мой диабет" и "Диабет-мед точка ком"
В первом к большому удивлению рекламируются чудо-кристаллы, целитель по фото Богдан Кристов и прочие интересные "методы", при этом у них же сказано, что проводятся с Вами (РДА) совместные акции. Правда ли это?

На втором вообще странно. Сначала начинается с того, что утверждается, что поможем "соскочить" (дословно) с инсулина при 1 типе диабета! Приводятся картинки, сомнительные советы и явно самонаписанные "отзывы пациентов", но опять-таки приводится некий опыт "Разбавления инсулина", утверждается, что он Польский, в остальном идея ненова - низкоуглеводная диета вплоть до полного отказа от углеводов по возможности.

Если с первым порталом почти все ясно, то что можно сказать в отношение такого "разбавления" - насколько это безопасно и так далее? Читая сайт складывается убежденность, что во много авторы правы и позиционируются они как эксперты, при этом цели их не ясны кроме продажи около диабетической продукции и всевозможных гатжетов.

Через знакомых в Роскомнадзоре узнала о регистрации данных сайтов и напрягло, что не в России, но там в частности мои личные данные (оставленные при регистрации), а по новому Закону они физически не могут находиться на сервере вне РФ. Может быть я что-то не знаю, как они все это используют в неких иных целях?

Уважаемая lapunia.

К Богдану Кристову РДА НЕ ИМЕЕТ НИКАКОГО ОТНОШЕНИЯ. Для официальной ссылки на РДА мы выдаем официальную Лицензию на основании Лицензионного договора. К сожалению, некоторые бизнесмены незаконно используют имя и зарегистрированный Роспатентом Логотип РДА, что является уголовно наказуемым преступлением. Действия таких бизнесменов можно обжаловать в Прокуратуру и/или в ФАС, если это наносит вред потребителям. Можно направить официальную жалобу нам на бумажном носителе по адресу: 105568 Москва, А/Я 13, Богомолову М.В. или 309187 г.Губкин Белгородской обл., ул. Кирова, 39-2, Медцентр РДА, Директору - Фатеровой Е.В. Тогда жалобе присваивается входящий номер и запускается соответствующее делопроизводство по алгоритму.
Разбавление инсулина впервые было предложено Хорхе Каналесом - перевый перевод на русский язык книги 2001 года. Разбавление было нужно детям с дозой 1-2 ед. инсулина в сутки. Если доза превышает 10 ед./сут., то разбавление малоцелесообразно. Инсулиновыми шприцами можно добиваться шага дозы 0,2 - 0,1 ед. инсулина или 1% от 10 ед. в сутки. Эта методика подробнейше описана в другой книге - "Виртуозная инсулинотерапия" Хорхе Каналеса. Ведущее значение в методике имеет РАСЧЕТ коэффициентов "на хлебную единицу" (пищевой) и "на сахар крови" (поправочный). Эти виртуальные коэффициенты калькулятором на бумаге рассчитываются с точностью до 0, 0001 единицы. НО не дочитавшие до конца "Виртуозную инсулинотерапию" множественные любители расчетную дозу 0,0001 ед. ПУТАЮТ (!!!) с шагом дозы, который определяется градуировкой шприца, концентрацией инсулина или типом инсулиновой помпы, если она используется. Обучение по телефону методике занимает около трех месяцев по 30 минут в день с разборкой дневников самоконтроля за прошедший день с коррекцией доз на следующий день. С 1997 года уже сотни людей в РФ обучились такой коррекции. Цель виртуозной инсулинотерапии - абсолютная компенсация с гликированным гемоглобином 6 - 6,5%.
Безуглеводная диета НЕ ПРИВОДИТ к отмене инсулина у пациентов с диабетом 1 типа.
Регистрацию сайта "Мой диабет" мы не проверяли. Учредитель портала Денис Мамаев бывал в Москве на заседаниях Президиума Совета РДА и вызвал наше доверие к себе. В прошлом году М. Богомолов приезжал в Нижний Новгород и проводил на диабетическом слете бесплатные занятия для людей с диабетом, отвечал на вопросы. Затем проходили видеоконференции через интернет по вопросам виртуозной инсулинотерапии. В ноябре 2015 года Денис Мамаев приезжал на диабетический слет нащей младшей сестры - дружественной нам организации инвалидов "РДА" во главе с Почетным Президентом академиком Дедовым И.И., директором института эндокринологии. Как мы понимаем в этом году слет пройдет при поддерке "РДА" Дедова И.И. Но мы путем рассылки и публикаций на этом сайте пытаемся привлечь спонсоров к этому мероприятию. В начале мая РДА М. Богомолова проводит плановое зарубежное выездное заседание Клуба "Диа-Элит", поэтому в нижегородском мероприятии никак не участвует.
Мы не знаем КАК используются Ваши личные данные на сайтах, зарегистрированных вне РФ, т.к. данный вопрос находится ВНЕ нашей компетенции.
На конец 2015 года 297, 5 тысяч человек безналично перечислили ежегодный взнос 10 копеек на наш счет. Это менее 20 % больных диабетом в РФ, но больше мы поднять не можем пока. Этих людей мы бесплатно обеспечили региональными выпусками "Российской диабетической газеты" (РДГ). В 2015 году появились дополнительно Крымский и Севастопольский выпуски РДГ, который мы объединили в общий полноцветный Черноморский выпуск РДГ - 10 000 экземпляров. К сожалению, потребность Крыма в РДГ пока мы не закрыли. Персональные данные плательщиков взносов АБСОЛЮТНО защищены и не доступны никому кроме Главного бухгалтера и администратора сайта Сбербанка РФ, куда поступают безналично 10 копеечные взносы. Менеджеры редакции работают уже с 22-х значными ПИНами (Персональный Индивидуальный Номер) индивидуальных членов.
Надеемся мы ответили на Ваши вопросы.

Екатерина Фатерова, 495 505 33 99, 920 567 00 55 (с 11.00 до 16.00 с пн по пт)
Исполнительный директор.

_________________
Сахарный диабет – не образ жизни, а враг, которого можно победить. © Х. Каналес

Уважаемые администраторы.

Почему же вы не увеличите членский взнос от 10 копеек в год хотя бы до 1000 рублей, тогда у вас появится на взносах 300 000 000 рублей в год?