Форум для людей с сахарным диабетом

Российская Диабетическая Ассоциация
Текущее время: 28 мар 2024, 11:49

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 10 ] 
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 14 фев 2023, 21:42 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 фев 2023, 19:58
Сообщения: 7
Здравствуйте!
Хочу узнать, получал ли кто-либо из диабетиков денежную компенсацию за отсутствующий препарат для лечения диабета по постановлению Правительства Москвы N 1551-ПП?
Согласно этому постановлению, врач должен проинформировать пациента об отсутствии выписываемого препарата в аптечном пункте и предложить получить компенсацию, сообщить её размер и количество упаковок компенсируемого препарата, согласно рецепту.
Как я понял, на данный момент это означает, что компенсация должна быть выплачена за количество упаковок препарата на два месяца, поскольку рецепт сейчас выдаётся именно на такое количество препарата.
Меня интересует, как определяется размер компенсации.
В постановлении п.10, написано, что "Размер компенсационной выплаты на приобретение лекарственного препарата, медицинского изделия рассчитывается исходя из размещенных на сайте Центра лекарственного обеспечения в информационно-телекоммуникационной сети Интернет (www.cloikk.ru) данных о цене на одну упаковку лекарственного препарата"
Мне не удалось найти этих данных на указанном сайте, по крайней мере, в открытом доступе.
Её там нет и размер компенсации на практике рассчитывается как-то иначе или она есть, но её зачем-то засекретили? Есть ли возможность узнать размер компенсации заранее, до визита к врачу, чтобы как минимум знать, требовать ли компенсации или замены препарата на другой?
В случае отсутствия аналога в списке ЖНВЛП можно ли рассчитывать на аналог, не входящий в этот список?
На всякий случай, поясню, о каком препарате идёт речь.
Я получал Трулисити (дулаглутид), препарат группы АГПП-1. С ним и раньше было не всё гладко, но сейчас он отсутствует на аптечном складе довольно давно. С чем связано его отсутствие, мне неизвестно, производитель, которому я направил письмо с вопросом, продолжаются ли поставки препарата в Россию, пока не откликнулся.
В рознице препарат резко вырос в цене и купить его можно на сегодняшний день только в 15 аптеках, причём в основном в аптеках московской области, а не в городе, по цене от 15 500 до 50 000 (почему такой разброс цен на препарат из списка ЖНВЛП мне также неизвестно).
В связи с этим непонятно, как будет определятся размер компенсации и смогу ли я на неё купить лекарство. Если поставки прекращены и аптеки распродают остатки, то это лотерея.
Ближайшим аналогом Трулисити в списке ЖНВЛП является Оземпик (Семаглутид). В рознице на сегодняшний день по Москве и области присутствующий в 16 аптеках. Есть он в наличии на аптечном складе - неизвестно, а следовательно непонятно, имеет ли смысл добиваться замены Трулисити на Оземпик, с учётом того, что с его получением также могут быть проблемы.
При этом семаглутид есть в таблетированном варианте - Ребелсас, в гораздо большем количестве аптек и по заметно меньшей, по сравнению с инъекционной формой стоимости, но этой формы нет в списке ЖНВЛП.
К АГПП-1 также относится лираглутид, продаваемый под названиями Виктоза и Саксенда, но этих препаратов нет в списке ЖНВЛП и вводится лираглутид раз в сутки, что не так удобно, как в случае с Трулисити и Оземпик, вводимых раз в неделю.
Прошу поделиться личным опытом, если у кого такой имеется, а также рекомендациями специалистов, как действовать в такой ситуации с точки зрения закона?
Интересно также, как в случае получения компенсации на препарат за 2 месяца действовать дальше? Идти за новым рецептом к врачу и снова получать компенсацию на 2 мес. в случае отсутствия препарата, или можно получить сразу за год и приобрести препарат сразу в запас?
Можно ли отказаться от компенсации впоследствии, и перейти на получение препарата, который будет в наличии?
Постарался описать ситуацию по возможности подробно, буду благодарен за любую информацию по моему вопросу.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 19 фев 2023, 14:58 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 окт 2016, 18:42
Сообщения: 253
Уважаемый Wel-D

Решить такой вопрос устно НЕ ПОЛУЧИТСЯ. Пишите сразу Заказное письмо с Уведомлением о вручении с Заявлением: "Прошу выплатить мне компенсацию... на мой лицевой счет в Сбербанке №.... за отсутствующий препарат "Название".... в соответствии с Постановлением № .... от ...".
Через месяц Вы получите ответ с Алгоритмом действий от Правительства Москвы.
.... не факт, что препарат Вам удастся получить.
Обратитесь еще в Московскую Диабетическую Ассоциацию, ул. Донская, д. 7, телефоны найдите на сайте. Звонить нужно в разные дни и часы,
они не всегда там бывают, но по субботам часто проходят встречи с пациентами.

С уважением,
Анастасия Ксензова, PR - менеджер


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 19 фев 2023, 15:34 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 фев 2023, 19:58
Сообщения: 7
Спасибо, процедуру я знаю - не первый день диабета в этой стране. Собственно, на следующий день, когда я пошёл к врачу, мне предложили оформить эту компенсацию. Года полтора назад меня в такой же ситуации - пропал Трулисити, с компенсацией прокатили и я устроил скандал. Поликлинике со мной не повезло - кроме того, что я болею диабетом, я ещё и врач, и свои права знаю.
Но меня волнуют нюансы. Например, размер компенсации. Как я и подозревал, не зря на официальном сайте, на который ссылается постановление, информацию о размере компенсации разместили в закрытом доступе, подальше от глаз пациентов.
И это потому, что компенсация эта в реальности почти ничего не компенсирует. Как я выяснил, компенсация за Трулисити - тадам! В районе 6 000 рублей. И это при стоимости препарата, начинающейся от 15 500 за упаковку с истекающим сроком годности в Подмосковье.
Поскольку поликлиника теперь боится со мной связываться, мне пошли навстречу и выдали Трулисити на два месяца - правда пришлось за ним ехать на другой конец Москвы. Однако мне грех жаловаться - другим сейчас АГПП-1 просто не выписывают.
Но вопрос, что будет через 2 месяца, меня продолжает волновать. Российское представительство Lilly, кстати, но мой вопрос, заданный в свободной письменной форме, как представитель компании предложил его задать, ничего не ответило. В общем, как я и ожидал.
Попробую потеребить центральный офис компании в США - я ведь задал просто вопрос по поставкам препарата, который волнует меня и как пациента и как врача, задал его в той форме, как меня просили, а ответа не дождался.
И как выяснилось, с Оземпик те же проблемы, что и с Трулисити - на складах, откуда получают лекарства АП выдачи льготных лекарств, его нет. В городских аптеках тоже. А вот Ребелсас в аптеках есть, но его почему-то нет в ЖНВЛП, хотя стоит он заметно дешевле, чем Оземпик и приём в таблетках удобнее, чем в инъекциях, пусть даже и раз в неделю.
Кстати, как смотрит на это всё РДА? Мне кажется ситуация с сокрытием цен компенсации за препараты от пациентов не очень здоровая, так же, как и отсутствие информации о поставках списка ЖНВЛП в Россию.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 20 фев 2023, 17:04 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 окт 2016, 18:42
Сообщения: 253
Уважаемый Wel-D

Список жизненно важных препаратов формирует Минздрав, потом он утверждается Постановлением Правительства. Закупки осуществляются на основании аукциона по ФЗ № 44 о Госзакупках, о медикаментам действует правило "третий лишний" или даже "второй лишний", то есть, если у лекарства НЕТ аналогов, особенно отечественных, то лекарство должно быть закуплено. Если препарат эксклюзивен на время действия патента - 20 лет, то производитель диктует цену. Вашу проблему могут "решить" так: вынести заключение, что Вы лично не нуждаетесь в препарате или исключить его из списка жизненно важных. Вы подняли важную проблему, по ней на номера Всероссийского диабет телефона обращаются десятки людей, а реально помочь им сложно. Мы - не государственная организация. Включим в рассылку эту переписку, чтобы люди увидели.

С уважением,
Анастасия Ксёнзова, PR - менеджер.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 20 фев 2023, 18:47 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 фев 2023, 19:58
Сообщения: 7
Да, я понимаю опасность такого "решения" - как и большинство россиян, кто живёт в нашей стране с рождения. Для "удобства" гражадан у нас чего только не делают.
Но с учётом того, что я не только пациент, но и врач, причём врач с активной гражданской позицией и опытом участия в независимых медицинских профсоюзах и проф. ассоциациях им такое решение обойдётся дорого - поэтому, пока у системы есть возможность, они будут меня обеспечивать Трулисити.
Однако под лежачий камень вода не течёт. Расслабляться нельзя, необходимо быть в форме, особенно больному диабетом, тем более в нашей стране. Спасение утопающих, как известно - дело рук самих утопающих.
В России пока не производится ни одного препарата группы АГПП-1, поэтому заменить имеющиеся там импортные Дулаглутид (Трулисити) и Семаглутид (Оземпик) нечем. Рекомендации по лечению сахарного диабета типа 2 АГПП-1 есть в стандартах оказания медицинской помощи. Т.е., чтобы исключить АГПП-1 из ЖНВЛП их сначала придётся убрать из стандартов, но сделать это невозможно, даже в текущих условиях лечения подорожником, и аппликациями лаптя по ягодицам.
Поэтому скорее всего, меня будут снабжать лекарством, пока смогут его доставать хотя бы где-то. Но на остальных диабетиках, кто не знает своих прав и не такой конфликтный, вероятнее всего будут экономить. Поэтому было бы неплохо, если бы РДА, возможно в союзе с другими ассоциациями, подняла вопрос о том, что прайс с компенсациями отсутствующих препаратов из списка ЖНВЛП должен быть в открытом доступе - никаких законных оснований для его сокрытия нет. Кстати, самого обновляемого списка ЖНВЛП тоже не найти - уверен, что это не случайно. Мне пришлось потратить целый день, чтобы на сайте Минздрава найти раздел, где по наименованию препарата можно точно узнать, есть он в списке или его нет. Но это всё-таки не список - поиск возможен только по конкретному препарату.
Также, мне кажется стоит, рассказать больным диабетом, которым повезло жить в Москве, что есть постановление о компенсации отсутствующих лекарств деньгами - я сам ничего не знал, пока не столкнулся в прошлом году с этой проблемой.
Если диабетики будут знать о постановлении, будет больше людей интересоваться и суммой компенсации и тогда прайс сложнее будет держать в открытом доступе. А те, кому не повезло жить в Москве, будут добиваться таких же прав у себя, что тоже полезно.

Но мне кажется


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 20 фев 2023, 18:49 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 фев 2023, 19:58
Сообщения: 7
*"Но мне кажется" - лишнее.
Не нашёл у вас кнопки редактирования. Отключили?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 20 фев 2023, 23:22 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 окт 2016, 18:42
Сообщения: 253
Уважаемый Wel-D
С Вами приятно работать. Но ой как не у всех есть гражданская позиция. Большинство звонков на Всероссийский диабет телефон идет от недовольных сограждан, которые считают нас ГОСУДАРСТВЕННОЙ структурой. Сограждане изливают на нас всю свою злость и ненависть к Минздраву, горздраву и прочее и с удовольствием бросают трубку... ))).... Одной из ста звонящих удается объяснить, что мы общественная организация, НЕ получившая ни копейки от государства с 1990 года.
Делаем, что можем.
ЕСТЬ отработанная схема работы: на наш письменный запрос в Минздрав или иное ведомство ответ придет не нам, а в одноименную государственную организацию, расположенную по адресу Института Эндокринологии: Москва, ул. Дм. Ульянова, д. 11, куда и целесообразно сразу обращаться.

Мы никаких кнопок редактирования не отключали. Поинтересуемся у администратора сайта как это работает.
Что мы можем с Вами сделать? Просим Вас подготовить статью для публикации по теме, можно под псевдонимом или без подписи, но с работающими ссылками " Суммы компенсаций за ЖНЛП...".
Можем Ваш текст запроса на нашем бланке направить в Национальную Медицинскую Палату ( НМП) проф. Л.М. Рошалю, мы со дня создания члены НМП. На запросы Рошаля Л.М. Минздрав вынужден все-таки отвечать.
Проекты Ваших текстов Вы можете публиковать прямо на этом форуме или направлять на 5053399@mail.ru
Почтовые идентификаторы заказных писем будем в ответ на Ваши тексты публиковать на Форуме, чтобы все могли на сайте Почты РФ отслеживать ход письма.
Вы не представляете ... насколько нас мало.

"Не стреляйте в пианиста - он играет, как умеет" - надпись в американском баре ( Теодор Драйзер "Американская трагедия").

С уважением,

Анастасия Ксёнзова, PR - менеджер


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 19 мар 2023, 17:19 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 фев 2023, 19:58
Сообщения: 7
Здравствуйте, Анастасия!
Боюсь, что представляю. Принимая участие в деятельности независимых медицинских профсоюзов, я привык к тому, что вне зависимости от количества членов, всю работу делают человек 10 - т.н. актив. Остальные хорошо, если членские взносы сдают. Доходило даже до того, что сдавали взносы тайно, чтоб руководство не узнало.
Секретарь писал(а):
Просим Вас подготовить статью для публикации по теме, можно под псевдонимом или без подписи, но с работающими ссылками " Суммы компенсаций за ЖНЛП...".

Можно попробовать, но есть проблема с работающими ссылками, которую я, собственно, и озвучил здесь раньше - ссылки на сумму компенсации быть не может, т.к. она находится, как я понимаю, в закрытом разделе сайта. В статье могу поделится ссылкой только раздел, где можно проверить актуальную информацию, есть препарат в списке ЖНВЛП или его нет.
Можно, правда, в статье указать, что направлен запрос на раскрытие размера компенсационных выплат по препаратам, а когда и если мы этого добьёмся, отредактировать статью, вставив в неё ссылку.
С НМП Рошаля попробовать можно, почем нет, хотя надежды у меня на какой-то полезный результат от такого обращения немного. Когда-то давно у меня был проект возвращения выборов главных врачей коллективом клиник, как было в 90-х, вместо назначения их ДЗМ, как сделали потом, и я хотел запустить обсуждение этого проекта через профессиональные ассоциации, в т.ч. и НМП - Рошаль производил на меня положительное впечатление.
Но во время общения в ДЗМ с замом Хрипуна (тогда это был Никонов, если мне не изменяет память) выяснилось, что он в этой палате трудится в должности секретаря и предложение, имеющее целью, в т.ч. уменьшить власть ДЗМ, попадёт к нему.
В общем, суть НМП и прочих подобных лиг и ассоциаций для меня стала ясна.
Но исключения всегда возможны. Например, по Вашим ответом я уже вижу, что Вы совсем не похожи, например, на лигу Саверского. Так, что могу ответить Вам тем же - с Вами не менее приятно и давайте попробуем вместе написать запрос в Минздрав через Рошаля - вдруг что-то и получим с этого?)
Секретарь писал(а):
Сограждане изливают на нас всю свою злость и ненависть к Минздраву, горздраву и прочее и с удовольствием бросают трубку... )))

Мне кажется, хорошей идеей было бы договорится с главным эндокринологом Минздрава договорится отправлять записи этих разговоров - в порядке обратной связи, так сказать, чтоб ведомство таким образом имело возможность мониторить мнение граждан в области организации помощи больным диабетом. Причём, предложение отправить не главному эндокринологу - тот, понятное дело, откажется под благовидным предлогом, а министру. Вдруг у них отношения не очень? Тогда министр предложение одобрит, и эндокринологу придётся слушать то, что слышите Вы. Как Вам такое?)
Секретарь писал(а):
Мы никаких кнопок редактирования не отключали. Поинтересуемся у администратора сайта как это работает.

Это в админпанели форума настраивается. У меня к сайту примерно такой же движок прикручен. Зарегистрированным посетителям форума (т.е. всем, кто может сюда писать) надо разрешить редактировать свои сообщения. Например, в течении получаса-часа после публикации, можно до суток. Большее время лучше не давать, а то есть "благодарные" товарищи, которые получив консультацию, свои сообщения удаляют и тему приходится после этого выпиливать целиком. Но Ваш админ, конечно в курсе.
Что касается работы над статьёй и возможной дальнейшей совместной работы (есть некоторые идеи) - м.б. обменяемся контактами? Я Ваш ответ на форуме только сейчас увидел - видимо уведомление на почту не пришло, или в спам ушло или я его просто не увидел.
Судя по тому, как у Вас жёстко с редактированием, я Вам, скорее всего, в личку не смогу написать. А у Вас на форуме должно быть прав больше, и Вы мне, наверное, написать сможете, и тогда я смогу ответить.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 19 мар 2023, 18:07 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 фев 2023, 19:58
Сообщения: 7
Кстати, от Eli Lilly мне таки удалось добиться ответа. Российское представительство ожидаемо хранило молчание, пришлось писать в центральный офис, в США. Сначала пришла отписка, с предложением обращаться в российское представительство, но после повторного письма с выделением капслуком, что я обращаюсь в центральный офис потому, что российское отделение не отвечает - пришёл ответ от местных товарищей, где меня проинформировали, что компания поставляет в Россию Трулисити в тех же объёмах, препарат весь ушёл в российские сети дистрибуции и на складах у них никаких остатков не числится. Т.е., проблема, как я и думал, создана у нас - чиновниками, которые должны отвечать за своевременные закупки и распределение препаратов из списка ЖНВЛП.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 20 мар 2023, 19:32 
Не в сети
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 21:07
Сообщения: 962
Уважаемый Wel-D

Нам запрещено вступать в личную переписку ВНЕ Форума, ВК или Телеграма. Мы бы просто "утонули" в потоках писем. Но Вам можно писать на 5053399@mail.ru В течение трех рабочих дней отвечаем.

С уважением,
Анастасия Ксёнзова, PR - менеджер


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 10 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  

Русская поддержка phpBB