В адрес МОО РДА поступило коллективное обращение от группы родителей, подписанное несколькими десятками человек из разных субъектов Российской Федерации. Обращение не публикуем для сохранения личных данных лиц, подписавших обращение. В обращении содержалось два вопроса. Первый о необходимой частоте самоконтроля гликемии при диабете тест-полосками или неинвазивными системами в детском и в подростковом возрасте, о необходимости государственных финансовых гарантий предоставления возможностей самоконтроля диабета. Второй вопрос касался возможностей и необходимости занятий спортом детьми и подростками с диабетом, возможностей занятий спортом высших достижений. Первая подпись под обращением стоит от Елены Ивановны Шпилюк.
Разрешите текст ответа сделать публичным, что вероятно сможет привлечь большее количество голосов в поддержку родительской инициативной группы.
Шпилюк Елене Ивановне, г. Рязань.
Уважаемая Елена Ивановна.
По первому вопросу:
Количество измерений гликемии у детей должно проводится от 7 Семи раз в сутки при Целевых Пределах гликемии (ЦПГ) от 5 до 7 ммоль/л при частоте гипогликемий реже 2 раз в неделю, при появлении более частых гипогликемий ЦПГ повышается от 6 до 7 ммоль/л с учащением контроля гликемии. Учащение контроля гликемии также происходит при неудовлетворительном контроле, констатируемом при гликированном гемоглобине А1с 6,5% и выше.
ЕДИНСТВЕННЫМ способом – алгоритмом
добиться обязательной выдачи нужного количества тест-полосок или выдачи детям и подросткам необходимого количества мониторов для перманентного контроля гликемии с государственным обеспечением таких гарантий является последовательное исполнение поправок к Федеральному Закону (
http://www.diabetes.org.ru/2019-01-24-08-16-21.html ):
1. Принятие Клинических рекомендаций (КР) Российской Ассоциацией Эндокринологов (РАЭ, руководитель – академик Дедов И.И.) на очередном съезде 29 мая – 02 июня 2019 г. К мнению нашей организации РАЭ не прислушивается. При институте эндокринологии есть своя Российская диабетическая ассоциация во главе с проф. Майоровым А.Ю., заведующим отделением обучения пациентов данного института, очень высококвалифицированным специалистом.
2. КР подлежат рассмотрению и ОДОБРЕНИЮ научно-практическим советом во главе с Главным эндокринологом Минздрава академиком Дедовым И.И., советом созданным уполномоченным федеральным органом исполнительной власти (Минздравом).
3. Утверждение РАЭ на съезде, собирающемся по этому закону не реже 1 раза в 3 года, ОДОБРЕННЫХ Минздравом КР.
4. На основе КР Минздрав создает Стандарт медицинской помощи, финансируемый государством, согласуемый с Министерством финансов на каждом из 4 этапов.
Инициативная родительская общественная группа может участвовать через Общественный Совет Минздрава и Минфина в прохождении данного проекта.
Считаем целесообразным ссылаться не только и не столько на рекомендации зарубежных медицинских ученых, что малоубедительно для Минфина, сколько на экономическую целесообразность самоконтроля. Рубль вложенный в контроль экономит около 4 рублей на отсрочке инвалидности, осложнений, преждевременной смертности, позволяет Правительству увеличивать возраст выхода на пенсию. Среднестатистический больной диабетом 1 типа в России до пенсии просто не доживает по данным Госрегистра. НЕЛЬЗЯ привязывать гарантированную государством выдачу средств самоконтроля к инвалидности ребенка или подростка, человека с диабетом, так как в последние годы мы наблюдаем массовые отказы МСЭКов в присвоении «группы» или снятие инвалидности в 14-18 лет при диабете. Поэтому отнесение государственных гарантий к области «социальных услуг» тут же оставит без средств самоконтроля десятки и сотни тысяч больных.
На нулевом этапе необходимо собрать хотя бы несколько десятков тысяч подписей под инициативой рязанской группы родителей. При необходимости используйте любые ресурсы, включая и наш Форум или различные социальные группы
(
viewtopic.php?f=28&t=156&hilit=%D1%81%D0%B0%D0%BC%D0%BE%D0%BA%D0%BE%D0%BD%D1%82%D1%80%D0%BE%D0%BB%D1%8C ), чтобы инициативную группу родителей включили в состав соответствующих Общественных Советов.
В достижении лучшего самоконтроля считаем необходимым на основе более чем двадцатилетноей практики с 1998 г. в РФ использования, не только достаточное частое измерение сахаров крови, но и своевременную ежедневную объективную коррекцию дозировок инсулина с использованием понятий «Коэффициента на хлебную единицу», « Коэффициента на сахар в крови» и многих других, известных в околодиабетической мифологии как «Виртуозная инсулинотерапия» (
http://www.diabetes-ru.org/ru/component ... e-kanalesu ) или методика Хорхе Каналеса – сверхинтенсифицированная инсулинотерапия Плюс. Отсутствие методики в Реестре разрешенных Минздравом методик лечения, несмотря на доклад на расширенном заседании Российской Ассоциации Эндокринологов в 1998 г. , привело к полуофициальному использованию методики на множестве кафедр, во многих клиниках, но со множеством существенных ошибок и с путаницей в терминологии.
Понимаем, что наши соображения носят прагматичный характер в рамках закона, но не видно смысла «бежать с вилами к Зимнему Дворцу». Чем наша МОО «Российская диабетическая ассоциация» и АНБО «Российская Диабетическая Газета» могли бы помочь в процессе с Вашей точки зрения?
По второму вопросу:
Спорт – один из трех методов, компонентов лечения диабета из «тройки Джослина». Спорт не менее важный метод лечения, чем диетотерапия и даже сравним по эффективности с инсулинотерапией. Наши многочисленные попытки в прошедшие годы остановить аутоиммунный процесс в начале развития сахарного диабета 1 типа у подростков и молодых людей путём профессиональных занятий аэробными видами спорта (лыжи, плавание, спортивная ходьба и иные) не привели к излечению. У профессиональных спортсменов известен эффект замещения части иммунных белков крови транспортными белками, что повышает их чувствительность к инфекциям особенно в предсоревновательный период. Между тем удавалось получать ремиссии жизни без инсулина длительностью до восьми лет. Некоторые пациенты становились мастерами спорта, мастерами спорта международного класса. Известный бразильский футболист, инсулинозависимый пациент с детского возраста Пеле был номинирован в Почётные члены МОО РДА прижизненно. Вручить золотой знак РДА ему не удалось, т.к. его имя охраняется бразильским законодательством, решения принимаются лично Президентом Бразилии. В прошлые годы РДА организовывала выезды детских и подростковых групп в зарубежные летние спортивно-оздоровительные лагеря с крайне позитивным психологическим и стимулирующим эффектом. Мы принимали зарубежные группы в РФ. Нужно рассматривать возможности возобновления таких практик.
К сожалению, некоторые около диабетические деятели дискредитировали идею спорта при диабете 1 типа, обещая полное излечение с полной отменой инсулина. Между тем обсуждение проблемы позволило части эндокринологов, диабетологов понять возможность лечения сахарного диабета 2 типа без лекарств при адекватных лечебных физических нагрузках; позволило понять возможности спорта в лечении диабета 1 типа. Один наш лыжник, которого мы вели с детства, мастер спорта международного класса, в дни между тренировками имеет дозу инсулина 70 – 76 единиц в сутки при потреблении 22-28 ХЕ в сутки. В дни забега на 50 км инсулин отменялся совсем при потреблении легко усваиваемых углеводов 32 – 38 ХЕ в сутки, в последующие 3-4 дня при восстановлении доза возвращается к обычной. Для этого и нужен частый самоконтроль и методики расчета доз инсулина по Хорхе Каналесу. До Каналеса иных способов расчёта просто не было.
В мире существуют методики расчета индивидуальных количеств физической нагрузки – «рецепт на физическую нагрузку» (
http://www.diabetes-ru.org/ru/news/diab ... e-sredstvo ) по Стивену Блеру, Кавалеру Почетного знака РДА «Вместе мы сильнее!» 3 степени. Известны понятия МПК (максимальное потребление кислорода) и Аэробная Единица (АЕ), которыми к сожалению эндокринологи не владеют.
Известны олимпийские чемпионы, имеющие сахарный диабет 1 типа. В РФ не решен вопрос распределения ответственностей в случае ухудшения состояния или трагической гипогликемии во время соревнований или тренировок. Врач не даёт справку о возможности посещения спортивной секции ребенку или подростку с диабетом, так как это не прописано в ранее упомянутых Клинических Рекомендациях (КР). Брать на себя личную ответственность врач не будет. Тренер без справки от врача не берет спортсмена в секцию. Возможный компромисс – это прописывание в КР и в законодательстве разрешения компенсированным пациентам с сахарным диабетом под их собственную ответственность или под ответственность родителей больного ребёнка РАЗРЕШЕНИЯ заниматься в профессиональных спортивных секциях общего профиля, а не в рамках инвалидного спорта. Другой путь – развитие секций параолимпийского спорта для детей и подростков с диабетом. Без рук и без ног параолимпийским спортом заниматься можно, а с диабетом нельзя. Перед Сочинской олимпиадой Российская Диабетическая Газета писала запросы в Олимпийский и в Параолимпийский комитеты запросы с просьбой сообщить сколько больных диабетом будут участвовать в олимпиаде. Ответа не получили. В рамках наших возможностей мы ведем раздел «Спорт и диабет» на сайте:
http://www.diabetes-ru.org/ru/component ... -invalidov Также в каждом номере Российской Диабетической Газеты с 1996 года публикуем по 2-3 материала посвященных спорту при диабете:
http://www.diabetes-ru.org/ru/assistanc ... ypuski-rdg Для решения поднятого Вами вопроса считаем необходимым сделать следующее:
1. Ввести в Клинические Рекомендации, упомянутые в предыдущем пункте, механизмы РАЗРЕШЕНИЯ людям с диабетом, включая детей и подростков, заниматься профессиональным спортом.
2. Решить через Олимпийский и Параолимпийский комитеты России вопрос о формировании команд из людей с диабетом 1 типа ( плавание, лыжи, марафон, спортивная ходьба и иноые виды).
3. Совместно с ООО «РАСМИРБИ» - Общероссийской общественной организацией «Российская ассоциация по спортивной медицине и реабилитации больных и инвалидов» (
https://sportmed.ru/ )организовать спортивные секции для людей с диабетом, подготовить и опубликовать методические материалы, провести соответствующие конференции и первые соревнования.
4. Возможно было бы организовать рабочую встречу по вопросу в одном из подмосковных санаториев летом 2019 года, но наша РДА не располагает средствами для оплаты проезда, питания и проживания вероятных участников.
Чтоб не погружаться в частную переписку и сделать ее публичной с привлечением широкого круга заинтересованных лиц, предлагаем вести ее через Форум нашего сайта. Это позволит сформировать грамотные и четко сформулированные письма в намеченные ведомства. Родители из инициативных групп, входящие в состав упоминавшихся Общественных советов должны будут публиковать отчеты о заседаниях и о стоящих проблемах в текущем временном режиме.
РДА – это вы. Аппарат РДА работает в рамках должностных инструкций, обеспечивая техническое исполнение поставленных задач. Дорогу осилит идущий. Пока мы стоим.
М. Богомолов, врач психоэндокринолог.