Форум для людей с сахарным диабетом

Российская Диабетическая Ассоциация
Текущее время: 02 авг 2021, 11:09

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 3 ] 
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 02 июн 2021, 11:06 
Не в сети
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 21:07
Сообщения: 659
Дорогие друзья.

Мы не ожидали, что наши публикации с обсуждением проблем в поиске путей решения вопроса об окончательном излечении сахарного диабета 1 типа вызовут столь оживленную дискуссию и отклик. РДА занимается проблемой с 1990 г. А на 6-м съезде РДА в 1996 г. был принят слоган "Миссия РДА - излечение человека с сахарным диабетом" ( М. Богомолов) и девиз "Сахарный диабет - не образ жизни, а ВРАГ, которого нужно победить" (Хорхе Каналес). Многие заменили слово "...нужно..." на "...можно..." что породило множество кривотолков. Но мы НЕ ВИДИМ большой разницы в использовании обоих терминов в интерпретации девиза: http://www.diabetes-ru.org/ru/component ... ie-diabeta
Видео Ссылки 2021:
https://www.instagram.com/p/CPGW-rAhaDt/,
https://www.instagram.com/p/CPQk6GWh7cr/,
https://www.instagram.com/p/CPU100Ihtzn/,
https://www.instagram.com/p/CPbO2wsBOuK/

Многие из вас предложили свою помощь в переводе статей с английского и на английский язык, юридическую помощь и иную. Чтобы мы не вели разрозненную переписку в различных ветвях разных социальных групп ( ВК Фэйсбук, Одноклассники Инстаграм и др.) я предложила выделить для координации добровольческих усилий отдельную ветку этого Форума, где мы будем пошагово писать что нужно сделать.


Анастасия Ксензова, PR - менеджер РДА ( http://www.diabetes-ru.org/ru/component ... oe-pitanie ).


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 08 июн 2021, 12:56 
Не в сети
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08 ноя 2010, 21:07
Сообщения: 659
Дорогие друзья.

К одному из 4х видеосюжетов последнего месяца, посвященных проблеме излечения сахарного диабета 1 типа
https://www.instagram.com/p/CPbO2wsBOuK/
было дано 15 комментариев, которые приводим далее для обсуждения дальнейшего ПЛАНА ДЕЙСТВИЙ


DiabetesCurePart3_ИзлечениеДиабетаСпасениеУтопающихДелоРукСамихУтопающих

Что делать?: План излечения. Можем изменить схему общественных взаимоотношений вокруг диабета, чтобы потерялся коммерческий смысл наживы на диабете. Принцип «соленого огурца».
Инициативная группа родителей. Учесть негативный опыт Juvenil Diabetes Yang Foundation (25 млрд. долл.). Не приобретать ФОРМУ, поддерживать СМЫСЛ. Партизанский принцип действий: всюду и нигде. Группа в интернете. Можем отдать и оплачивать один из наших сайтов (diabetes.org.ru). Создайте его сначала на носителе, затем РДА оплатит работы WEB – мастера и 10 -15 обновлений в месяц. Нужен АНГЛИЙСКИЙ язык сайта помимо русского.
Нужны добровольческие группы на сайте: юридическая, переводческая ( английский, французский, немецкий, испанский) – поиск, перевод, составление обзоров и публикации на сайте; аналитическая – работа в Центральной Медицинской Библиотеке, группа PR – взаимоотношений, группа GR – взаимоотношений, группа кадрового контроля, планирования и управленческого учета;
Система ДОБРОВОЛЬЧЕСКИХ СОГЛАШЕНИЙ. ЧТО ДЕЛАТЬ, если доброволец спрыгивает в сторону? Функции замещения, максимальной публичности, отчетности. Много есть любителей давать советы и помахать флагами, но к ПЛАНОМЕРНОЙ работе готовых работать нет.
Переход в форму юридического лица – подставить себя. Сначала победить, потом оформиться. Нужно ОБЩЕСТВЕННОЕ движение, а не юридическое лицо, его похоронят ДО возникновения. Диабет 1 типа НЕИЗЛЕЧИМ по единственной причине – этим никто не занимается реально. Просмотрели ЭТОТ сюжет, отключите изображение и ПРИЗНАЙТЕСЬ себе, что Вы НЕ ГОТОВЫ ничего лично делать для излечения своего ребенка или себя лично, что ждете чуда!
1 нед.
Фото профиля ekaterina_pro84
ekaterina_pro84
Дай бог Вам здоровья и долгих долгих лет жизни
1 нед."Нравится": 2Ответить

Фото профиля bolshebriukhova
bolshebriukhova
Давно уже ясно, что диабет это большие деньги. Конечно очень выгодно зарабатывать на таком количестве больных, и никто и не хочет терять такой доход. Не важно, дети болеют или взрослые, деньги впереди планеты всей!
1 нед.Нравится: 1Ответить

Фото профиля bolshebriukhova
bolshebriukhova
Спасибо Вас большое! Всегда интересно и познавательно слушать Вас и получать нужную информацию!
1 нед.Ответить

Фото профиля aze_yevlax66
aze_yevlax66
Невыгодно им поэтому и не находять лечение диабет каждым днем молодеет страдают дети...
1 нед.Ответить

Фото профиля oksanatomaeva3129
oksanatomaeva3129
Про неуловимого Джо здорово
1 нед.Ответить

Фото профиля zvonarev739
zvonarev739
Также встаёт вопрос надо ли и если надо то как взаимодействовать с целой кучей диабетических обществ. Считаю это интересным, т.к. там самая что ни есть целевая аудитория по диабету. Возможно именно там и сидят наши партизаны
5 дн.Ответить

Фото профиля diabet_rda
diabet_rda
Дорогие друзья, часть ответов на ваши комментарии мы давали в предшествующих сюжетах. Несмотря на наш ненормированный рабочий день, по выходным нам разрешено не работать. До понедельника. Анастасия Ксёнзова, PR - менеджер.
1 нед.Ответить

Фото профиля zvonarev739
zvonarev739
Таким образом нарисовывается на первом этапе требование помощи, так сказать от старших товарищей. В качестве кого я вижу членов экспертного совета. Они то готовы уделять время на ответы и советы нам?
5 дн.Ответить

Фото профиля zvonarev739
zvonarev739
Вернёмся к вопросу о партизанах. Без командиров партизаны бесполезны. Я все про написание обращений, т.к. это мне понятно. Редко какой простой человек, сможет сам грамотно составить запрос с правильно поставленными вопросами. Нужна помощь. Ау! РДА! Вы нужны нам в этом. Помогайте! Мы не знаем как, что и куда. Пока не знаем.
5 дн.Ответить

Фото профиля zvonarev739
zvonarev739
И ещё. Всем простым людям, кому не безразлична эта тема, у кого болеют дети или они сами болеют. Уважаемый Михаил Богомолов сейчас говорит очень правильные вещи. Пора уже нам с вами раскачиваться и перестать сидеть на попе. Я много чего смотрю в сети, но только он один так ставит вопросы. Один. Больше никто. Нам протягивают руку помощи. Мы обязаны ответить. Отреагировать.
5 дн.Ответить

Фото профиля zvonarev739
zvonarev739
В принципе, сказано все верно. Но. Все равно такая деятельность с начала должна на что то опираться. И я считаю что на РДА. Я не хорошо знаю английский и если переводить с помощью онлайн переводчика можно с последующим редактированием, то найти в англоязычной сфере информацию будет мне тяжело. Хорошо. Тогда готовить и отправлять запросы. Это уже проще. Но все равно нужно, чтобы на начальном этапе кто то поделился информацией куда направлять и как правильно с медицинской точки зрения составлять запрос. Нужна помощь РДА. Я начинаю понимать, что требуется определенная площадка, где должно происходить взаимодействия. Скорее всего это сайт РДА. Хотя бы потому, что он у вас уже есть.
5 дн.Ответить

ПЛАН ДЕЙСТВИЙ будет указан в следующем сообщении.

Екатерина Фатерова, Исполнительный директор, 8 920 567 00 55.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 15 июн 2021, 18:49 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 май 2011, 17:44
Сообщения: 910
Звонареву Максиму.

Добрый вечер, Максим.
Вы оказались самым активным, одним из ТРЕХ добровольцев, выразивших желание оказать содействие РДА в вопроесе поиска путей излечения. Сегодня дозвониться на Ваш мобильный не удалось. Написала Вам в "личку", чтобы поговорить завтра. Первоначально предлагаем:

Направление 1. Как частному лицу, добровольцу, попытаться ВЫЯСНИТЬ объективно ПОЧЕМУ большинству социальных групп родителей в интернете реально НЕ интересна тема излечения сахарного диабета 1 типа. В чем недостатки подходов РДА ( ???) для изменения общественной психологии по нашему девизу 1996 г. "Сахарный диабет - не образ жизни, а враг, которого нужно победить". Как нам действовать эффективней? С какими целевыми НЕВРАЧЕБНЫМИ аудиториями?
Благодарим за то, что продемонстрировали нам

Нужно ли Вам Удостоверение Добровольца РДА? ( Есть форма Добровольческого соглашения с печатями, есть кожаное с золотым тиснением Удостоверение РДА для лиц входящих в Личный контакт с должностными и с иными лицами, принимающими решения).

Направление 2.
Проводить поиск статей c 2000 года через google.com по следующим запросам:
diabetes&mellitus&cure
immunological&methods&diabetes&mellitus&cure
biotechnological&methods&diabetes&mellitus&cure
remission&and&methods&diabetes&mellitus&cure

будем добавлять поисковые слова для запросов...

Выкладывайте ПРЯМО в этой ветке сайта. Будем давать комментарии по ходу дела.

Направление 3. ? Отвечает ли этот сайт ставящимся задачам или его нужно переделать? Как? Мы понимаем, что УСТАРЕЛ, но КАК по КАКИМ направлениям переделывать?

Направление 4.
Журналистские запросы по научным институтам с 15 - 20 сентября 2021 с вопросом "Что сделано в последние 20 лет в поиске путей излечения диабета ???". Письма то мы напишем. Но к письмам нужны "ноги" Сакнкт-Петербургских, Новосибирских, Томских, Московских добровольцев для ПОЛУЧЕНИЯ КОММЕНТАРИЕВ по получаемым сухим ответам.

Направлене 5. Работа в ЦМБ ( центральной медицинской библиотеке) - уже нужны хотя бы студенты биологи, медики...

Можем сделать Zoom конференцию с откликнувшимися через Instagram добровольцами.
Обычно в июне - августе такого рода инициативы "сдыхают" : (((

Звоните в условленное время через аудио WhatsUp на +79205670055, +7 925 505 3399

С уважением,

Екатерина Фатерова, Исполнительный директор.

_________________
Сахарный диабет – не образ жизни, а враг, которого можно победить. © Х. Каналес


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 3 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  

Русская поддержка phpBB